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IAPAC

...el estigma que acompaña a la enfermedad más de 25 años después del inicio de la pandemia.
Los efectos secundarios siguen siendo el principal obstáculo del tratamiento.
CIUDAD DE MÉXICO, Agosto de 2008 - Los resultados de la innovadora AIDS Treatment for Life International Survey (ATLIS), encuesta internacional en la que participaron cerca de 3.000 pacientes seropositivos de 18 países, muestra la urgente necesidad internacional de comprender mejor la infección por el VIH y el sida, y de aumentar el diálogo sobre la calidad de vida.

Aunque se han hecho grandes progresos en la educación sobre la infección por el VIH, el estudio indica que en todo el mundo las personas infectadas por VIH y con sida todavía viven con miedo el estigma social que rodea a la enfermedad, así como que a algunos pacientes les preocupan tanto los efectos secundarios que han optado por dejar la medicación. Estos y otros resultados de ATLIS han sido difundidos hoy por International Association of Physicians in AIDS Care (IAPAC) en AIDS 2008 (la XVII Conferencia internacional sobre el Sida) en Ciudad de México y se han publicado simultáneamente en el número de julio/agosto de 2008 de la revista Journal of the International Association of Physicians in AIDS Care (JIAPAC).

A la luz de los resultados de ATLIS, la IAPAC hace un llamamiento a la acción internacional para la comunidad del VIH se apreste a: 1) aumentar la educación y el diálogo para conseguir que los pacientes estén mejor informados sobre sus tratamientos y puedan ayudar en la toma de decisiones sobre su régimen de tratamiento contra el VIH; 2) promover el diálogo alrededor de la calidad de vida del paciente y su relación con la potencia del tratamiento, las estrategias posológicas, los efectos secundarios y la tolerabilidad; 3) ocuparse de los obstáculos no clínicos del inicio y el cumplimiento del tratamiento contra el VIH, incluyendo el estigma, la discriminación y el coste; y 4) diseñar programas de prevención de la infección por el VIH adecuados a cada cultura.

Las personas siguen ocultando que son seropositivas a causa de la discriminación y el estigma
Los resultados de ATLIS indican que el estigma sigue preocupando a los pacientes seropositivos, sobre todo en lo que respecta a la divulgación de su situación respecto al VIH. Más de la mitad (54 %) de las personas que respondieron a la encuesta se mostraron "muy" o "algo" preocupados por el hecho de que los demás supiesen que son seropositivos; el 83 % señaló que esto se debía principalmente al miedo a la discriminación social y el estigma. También les preocupan efectos concretos, como la pérdida de familiares y amigos (41 %), la repercusión en su capacidad de establecer relaciones en el futuro (37 %), el riesgo de perder su trabajo (36 %) y la repercusión en su reputación (36 %), Los encuestados africanos tenían menos problemas para revelar su problema, al contrario que los de otras zonas. Los encuestados de países asiáticos y del Pacífico temían más el riesgo de perder familiares y amigos, y la posible repercusión en sus relaciones actuales. La mayor preocupación de los estadounidenses encuestados era que el hecho de ser seropositivos pudiese afectar a su reputación.

Aplaudimos los avances en el tratamiento, pero los efectos secundarios siguen siendo un problema importante

Los resultados del estudio demuestran que el miedo a los efectos secundarios puede impedir a los pacientes solicitar tratamiento. El 26 % de los encuestados refirió que había optado por no solicitar tratamiento antirretroviral (ART) porque creía que producía demasiados efectos secundarios; esta respuesta era más prevalente en Europa (42 %) y Sudáfrica (29 %).

"Cuando la pandemia de la infección por el VIH y el sida empezó al comienzo del decenio de 1980, el principal objetivo de la educación consistía en dar esperanza a las personas y el objetivo del tratamiento era prolongar la vida", ha declarado el Dr. M. Zuniga, Presidente de la IAPAC. "A pesar de los increíbles avances realizados, este estudio demuestra que algunas personas están rechazando tratamientos porque temen los efectos secundarios de los medicamentos que podrían salvarles la vida, mientras que otros pacientes que reciben tratamiento se han resignado innecesariamente a vivir con los efectos secundarios y la mala tolerabilidad en una época en la que hay opciones de tratamiento menos tóxicas. Ahora los pacientes pueden y deben esperar más del tratamiento contra el VIH".

Aunque los resultados de ATLIS muestran que las personas con infección por el VIH o sida opinan que la potencia y la eficacia global de los antirretrovirales han demostrado que ayudan a los pacientes a vivir más, su preocupación se concentra en algunos efectos secundarios a corto y largo plazo. El 34 % de los encuestados que recibían tratamiento lo suspendió fundamentalmente porque, en su opinión, les producía demasiados efectos secundarios. La encuesta ATLIS reveló que a más de la mitad de los encuestados les preocupaba que la medicación les causara uno o más de los siguientes trastornos: cambios en la fisonomía de la cara o el cuerpo (58 %), problemas digestivos (54 %), cansancio o anemia (54 %) y hepatopatía (54 %). Los encuestados de Norteamérica y Sudamérica se mostraron significativamente más preocupados por muchos posibles efectos secundarios que los encuestados de otras zonas (p < 0,05), mientras que los africanos se mostraron significativamente menos preocupados (p < 0,05). Las encuestadas de la mayor parte de las zonas, sobre todo las europeas, se mostraron más preocupadas que los varones de su región por la osteopenia y los cambios en la figura facial y corporal.

Se necesita educar mejor sobre la infección por el VIH en todo el mundo

Según los resultados de ATLIS, existe una gran necesidad de proporcionar una educación continua a escala internacional sobre los temas básicos de la infección por el VIH y el sida. El 69 % de los encuestados declaró que deseaba saber más sobre la infección por el VIH y su tratamiento. Este deseo era más frecuente en los encuestados latinoamericanos (78 %) y africanos (71 %).

Cuando se pidió a los encuestados que describieran cómo aparecen las resistencias a los fármacos contra el VIH, sólo el 17 % respondió correctamente. El 54 % de los pacientes dio una respuesta incorrecta o no la conocían y el 29 % dio respuestas correctas parciales. Los encuestados norteamericanos (48 %) y de la zona de Asia/Pacífico (20 %) tuvieron las máximas probabilidades de elegir la respuesta correcta, mientras que los africanos tuvieron las máximas probabilidades de elegir la incorrecta o de no saberla (79 %), seguidos por los latinoamericanos (58 %) y los europeos (54 %). En estudios anteriores se había demostrado que existe una estrecha correlación entre un buen conocimiento de las resistencias a los fármacos contra el VIH y un mejor cumplimiento del tratamiento.

"Los resultados de ATLIS indican que sigue habiendo una gran necesidad de educar sobre el tema a los pacientes seropositivos y a las personas de su entorno. "Los datos exigen aumentar el conocimiento de la infección por el VIH y el sida en todo el mundo", declaró el Dr. Zuniga.  "Es fundamental que impliquemos a los pacientes seropositivos para tomar parte activa en manejo de su enfermedad, informándoles sobre la importancia de cumplir la terapia y enseñándoles las innovaciones del tratamiento que pueden mejorar su calidad de vida en todos sus aspectos.

El panorama de la infección por el VIH ha cambiado de manera espectacular

Los resultados de ATLIS demuestran que casi la mitad de los pacientes encuestados (48 %) declaró que mantenía una relación heterosexual, lo que refuerza el dato de que el VIH está alcanzando a poblaciones más amplias. Un tercio de los encuestados afirmó que mantenía una relación monógama. Esto fue más frecuente en los encuestados africanos. Por el contrario, los encuestados de Norteamérica (25 %) y Europa (21 %) tuvieron más probabilidades de mantener relaciones sexuales con parejas esporádicas. Los encuestados de Latinoamérica tuvieron mayor probabilidad de no desvelar sus prácticas sexuales habituales.

Acerca de la ATLIS

ATLIS es la mayor encuesta multinacional comparativa sobre el conocimiento del tratamiento realizada en pacientes que viven con infección por el VIH/Sida. Sus principales objetivos eran:
· Evaluar y percibir el conocimiento del tratamiento y las prácticas en todo el mundo.
· Evaluar los diferentes factores sociales y culturales que repercuten en las personas infectadas por el VIH y con sida.
· Saber cómo afectan los tratamientos disponibles a la vida de las personas seropositivas.

La IAPAC colaboró con Ipsos Insight Health, una empresa independiente de investigación de mercado, para entrevistar a adultos seropositivos de cinco regiones, en una muestra acordada: Norteamérica (Estados Unidos), Latinoamérica (Argentina, Brasil, México y el Caribe*), Europa (Francia, Alemania, Italia, Rusia, España y el Reino Unido), países de Asia/Pacífico (Japón, Corea, Malasia, Nueva Zelanda y Singapur) y África (Sudáfrica).

Ipsos Insight Health llevó a cabo la encuesta ATLIS entre marzo y mayo de 2008 mediante una combinación de métodos de reclutamiento por internet y teléfono. Se entrevistó a 2.968 adultos seropositivos (2.049 varones y 919 mujeres). Para reflejar la población real de pacientes infectados por el VIH, se hizo un esfuerzo especial por reclutar a pacientes tratados previamente y no tratados. Antes de responder a la encuesta, todos los encuestados firmaron acuerdos de confidencialidad y de no divulgación para garantizar la confidencialidad de la información que facilitasen y en cumplimiento de las leyes locales. El cuestionario se tradujo a los idiomas locales y se adaptó ligeramente a cada país para que el lenguaje fuera socialmente aceptable.

La metodología utilizada en el estudio ATLIS es cuantitativa. Los resultados se basan en una muestra conveniente de personas VIH positivas de cada uno de los países de interés. Los resultados se resumen utilizando porcentajes. Los intervalos de confianza no se dan, sin embargo, el 95% de los intervalos de confianza para las distintas proporciones sobre la base de la muestra global (n= 2.968) tendrá un margen de error de ± 0,02. Los intervalos de confianza para una proporción de un segmento específico tendrán mayor margen de error (alrededor de ± 0,07 para n = 200 y ± 0,10 para n = 100).

ATLIS fue posible gracias a unas beca docente concedida por Merck & Co., Inc., Whitehouse Station, NJ EE.UU, que en muchos países opera como Merck Sharp & Dohme.

Acerca de la IAPAC

Con oficinas en Chicago, Johanesburgo, Washington, DC y Toronto, la IAPAC representa a más de 12.000 médicos y otros profesionales sanitarios de más de 100 países. La misión de la IAPAC es diseñar y aplicar estrategias de educación y asesoramiento internaciones, y programas de ayuda técnica para mejorar la calidad de la asistencia que se presta a todas las personas infectadas por el VIH y con sida.

Si desea más información sobre la IAPAC y ATLANTIS, consulte

*Las respuestas de Caribe son las de los encuestados en la República Dominicana, Jamaica y Puerto Rico.