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El periodista José Ángel de la Casa recoge en el prólogo de la publicación su visión como paciente.
- Se trata de la primera guía para pacientes que aúna ejercicios prácticos para frenar los síntomas físicos y de habla en los pacientes con Parkinson.
- A través de los ejercicios que recoge la guía, el paciente es el que toma las riendas para enfrentarse a los síntomas de su enfermedad y frenar su avance.
- La guía se divide en dos grandes apartados: el especializado en “Ejercicios físicos en los afectados de Parkinson” y el centrado en los “Trastornos de habla y voz”.

Madrid, 21 de abril de 2009.- A pesar de los grandes avances de los últimos años, todavía hoy no se han podido detectar ni las causas ni una posible cura para el parkinson. El uso de fármacos mejora en gran medida los síntomas y la calidad de vida de los pacientes; sin embargo, su efectividad no es uniforme con el paso del tiempo. Por esta razón, en los últimos años se ha logrado imponer un abordaje integral multi e interdisciplinario a través de un tratamiento del Parkinson con terapias combinadas, con el objetivo de frenar al máximo la evolución de esta enfermedad.

Desde esta perspectiva, la neuróloga Àngels Bayés y su equipo han redactado la guía “Ejercicios físicos, de habla y voz para afectados de parkinson”, donde se compila, por primera vez, ejercicios de rehabilitación para el mantenimiento de la capacidad motora  y de comunicación de los pacientes. El libro, editado por UCB PHARMA en colaboración con la Asociación Parkinson Madrid, constituye un compendio de actividades prácticas para que los pacientes puedan realizarlas de forma habitual en sus casas.

Como apunta José Ángel de la Casa, periodista, paciente de Parkinson y prologuista de esta guía, “los enfermos de Parkinson percibimos esta condición como algo prematuro, grave y agresivo. Pues bien, el paciente ha de ser igual. Más agresivo contra ella. Plantarle cara y ponérselo difícil. Decirle: tú vienes a por mí, pues lo vas a tener que pelear. No creas que te va a ser fácil”. Y éste es el punto de vista desde el que se ha redactado esta guía, ya que a través de los ejercicios que recoge, el paciente es el que toma las riendas para enfrentarse a los síntomas de su enfermedad y frenar su avance.

La guía se divide en dos grandes apartados: el especializado en “Ejercicios físicos en los afectados de Parkinson” y el centrado en los “Trastornos de habla y voz”. En el primer apartado, se explica cómo los ejercicios físicos y de rehabilitación son fundamentales, puesto que el Parkinson ocasiona, entre otros síntomas, una serie de problemas motores, tales como rigidez, bloqueo de articulaciones, pérdida de equilibrio y facilidad de movimiento, entre otros, por lo que el cuerpo tiende a inclinarse hacia delante, con flexión de rodillas, caderas y brazos. Por esta razón, los ejercicios que recoge la guía están orientados a mejorar la capacidad física en general, la movilidad articular, la flexibilidad muscular y evitando la formación de contracturas. “Es evidente que con la realización de estos ejercicios los pacientes se sienten mejor y además, últimamente se están multiplicando los estudios clínicos que confirman la utilidad de las terapias complementarias para que los pacientes preserven más tiempo su autonomía”, explica la Dra. Bayés.

En el segundo apartado, “Trastornos de habla y voz”, se recoge cómo la disfunción neurológica de la enfermedad de Parkinson puede afectar a los mecanismos motores de la comunicación y de la deglución, provocando la pérdida progresiva del volumen de voz, monotonía, cambios de la calidad del sonido (débil, apagado, ronco, soplado…), afectación del ritmo de habla, dificultad en la articulación y vacilación con titubeos iniciales. En este sentido, los ejercicios de logopedia que recoge esta guía han demostrado conseguir una comunicación efectiva y eficiente en todos los contextos sociales, prevenir y mantener los componentes del habla, recuperar los síntomas deteriorados que hayan aparecido, concienciar sobre los aspectos del habla que dificultan la comunicación y aprender técnicas y estrategias para mejorar la inteligibilidad del habla.

En concreto, el programa que recoge la guía se centra en reeducar la relajación, la postura, la respiración, la fonación, la articulación y la prosodia (pronunciación y acentuación) del paciente. Además, otro de los objetivos de la logopedia es recuperar la deglución segura y eficaz, lo que implica mantener un buen estado de nutrición e hidratación, asegurar la ausencia de bronco aspiradores, conseguir la máxima funcionalidad posible de la deglución y, en definitiva, mejorar la calidad de vida de los afectados por el Parkinson.

Otro de los consejos que recoge la autora en su publicación es que “a menudo, los cambios en el estilo de vida pueden contribuir a prevenir o atenuar la severidad de las alteraciones de los enfermos de Parkinson, por lo que es interesante mantener una vida social activa, mejorar la calidad del sueño y reducir el estrés”.

Finalmente, la Dra. Bayés reconoce que “el papel que juega la rehabilitación es fundamental y depende, en gran medida, “del estado en el que se encuentren los pacientes cuando la inician, de los síntomas que presentan, de si nunca han hecho rehabilitación o si la hacen de forma regular”.

Estos ejercicios no tienen ninguna contraindicación médica, pero han de ser desarrollarlos durante la fase on (es decir, la fase en la que la medicación está haciendo efecto), hacerlos de forma regular, a diario y descansar cuando aparezca fatiga. Todos estos ejercicios suponen una terapia de rehabilitación complementaria al tratamiento médico, contribuyendo a una mejora en la calidad de vida del paciente y sus familiares.

Sobre la enfermedad de Parkinson

El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia después del Alzheimer, puesto que sólo en nuestro país afecta a un total de 100.000 personas. Aunque fue descubierta en 1817 y pese a todos los avances logrados en el campo de la neurociencia, mientras se calcula que aproximadamente el 30% de los enfermos están aún sin diagnosticar.

El parkinson es una enfermedad crónica que afecta de diferente modo a las personas que la padecen. Aunque su evolución puede ser muy lenta en algunos pacientes, en otros puede evolucionar de una forma mucho más rápida.

Tras la detección de esta enfermedad en el paciente, se suceden una serie de síntomas como temblor en las manos, los brazos, las piernas y la mandíbula o la cabeza; rigidez, o agarrotamiento de las extremidades y el tronco; bradicinesia, o lentitud en los movimientos; e inestabilidad postural, o deterioro del equilibrio, además de otros relacionados con la voz y la deglución. Los trastornos más comunes para el paciente son, generalmente, los bloqueos y las fluctuaciones on-off de efecto-falta de la medicación.

Sobre UCB

Con una experiencia única en biología y química, UCB es un laboratorio biofarmacéutico global que se dedica a las enfermedades graves en dos áreas terapéuticas: Sistema Nervioso Central (SNC) e inmunología. Más información