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Día DCA 26,10,2009

CLAVES PARA UN MODELO DE ASISTENCIA SOCIOSANITARIO
El DCA afecta en España a 300.000 personas. Los accidentes cerebrovasculares (ACV) son la 3ª causa de muerte en España y la 1ª primera entre mujeres.
El perfil del cuidador es una mujer en torno a 60 años de edad que es familiar directo del paciente. La mitad de ellas padecen depresión o ansiedad.
La acreditación de centros de referencia para el tratamiento integral de las 300.000 personas con DCA permitiría garantizar la experiencia de sus profesionales y mejorar la asistencia clínica.

El total de la carga ligada al DCA en País Vasco y Navarra son 382,14 millones € por año. El coste medio por individuo es de 21.040 € por año. El entorno familiar soporta casi la mitad de la carga que representa el DCA.

Las 31 asociaciones de FEDACE reclaman que la implementación del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD) esté en consonancia con los mandatos de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con Discapacidad.

Madrid, Octubre de 2009. FEDACE, la Federación Española de Daño Cerebral reunió ayer por la tarde a expertos de diferentes ámbitos relacionados con el DCA para reflexionar sobre las necesidades que plantea este colectivo y aportar soluciones para garantizar dotación de recursos y servicios que permitan la continuidad en la atención sanitaria y social.

Durante la inauguración, Juan Carlos Ramiro Iglesias, Director General de Coordinación de Poíticas Sectoriales sobre Discapaciad del Ministerio de Sanidad y Política Social informó de la creación de un grupo de trabajo interministerial para: revisar la normativa española y adaptarla a los mandatos de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con Discapacidad”. Se tiene previsto presentar las propuestas de reformas a mediados de febrero del año 2010.

Por su parte, Amalia Diéguez, Presidenta de FEDACE señaló: “Cada  persona con DCA, es una familia con DCA. Es preciso  poner en marcha  un plan  de atención al DCA que acabe, de una vez por todas, con la ruptura del proceso de rehabilitación que se produce, de manera especial al final del tratamiento de la fase aguda (al alta hospitalaria), y sea capaz de  garantizar la continuidad y la coordinación asistencial.”

Presentación del estudio: “Epidemiología del DCA: “La Carga Global del Daño Cerebral Adquirido en el País Vasco y Navarra”

Javier Mar, Coordinador de la Unidad de Investigación Sanitaria de Guipúzcoa Oeste y principal investigador del estudio comentó: “Dada la carencia de datos empíricos acerca del DCA, este trabajo es importante porque aporta información cuantitativa en términos poblacionales. La carga del DCA se puede representar como un iceberg del que solamente vemos la parte que emerge de la superficie del agua”.

El estudio no habla sólo de carga económica, sino que también se refiere a la carga psicológica que soporta el familiar: La carga del DCA sobre el cuidador es más acusada en la dimensión mental: 1/3 de los cuidadores sufren dolor o malestar, 1/2, ansiedad o depresión.

“La Atención al DCA”

Ignacio Quemada, Psiquiatra y Director Técnico de la Red Menni de Servicios de Daño Cerebral describió a lo largo de su ponencia el documento publicado por el IMSERSO en 2007 que tiene por título “Modelo de atención a las personas con daño cerebral”.

Quemada explicó: “Es importante subrayar la necesidad de garantizar la continuidad y la coordinación asistencial. Este principio responde a la denuncia repetida por pacientes y familiares de discontinuidades asistenciales, especialmente al final del tratamiento de la fase aguda.”.

El modelo de atención propuesto diferencia las tareas que le corresponden al sistema sanitario, incluyendo las fases de rehabilitación hospitalaria y ambulatoria, y aquellas que han de ser cubiertas por los sistemas de cobertura social.

“Referentes en la atención al DCA: modelos y procesos de acreditación”

La Dra. Monserrat Bernabeu, directora de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Guttmann de Barcelona comentó: “La elevada incidencia del Daño Cerebral Adquirido, sus graves consecuencias personales, familiares y sociales, así como la complejidad del tratamiento neurorrehabilitador, hacen necesario que la administración sanitaria impulse un modelo planificado de atención especializada al DCA que, mediante la definición de centros de referencia, garanticen la seguridad y calidad de sus prestaciones; a la vez que propicie una mayor eficacia y eficiencia para el sistema sanitario en su conjunto”.

“La orientación y el apoyo a la familia en el proceso de atención al DCA”

D. Miguel Anxo García, Psicólogo Clínico del Hospital Clínico Universitario de Santiago afirmó que: “Las familias necesitan recuperar el  control sobre la propia vida y sentirse capaces de soportar y dirigir el cambio vital en el que están inmersas. Necesitan tener garantías de que a la persona afectada se le proporciona la mejor atención sanitaria y social.

García explicó las tres necesidades básicas en la dimensión psicológica que han de atenderse durante el proceso de atención a la familia con DCA: la sanitaria, la social y educativa. “Ante ellas existen tres grandes respuestas a esas necesidades: respuestas profesionales de cuidado y atención a la dimensión afectiva respuestas de tratamiento psicológico, y respuestas de solidaridad “.

CONCLUSIONES DE LA JORNADA SOBRE ATENCION AL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO

En España hay actualmente más de 300.000 personas con discapacidad por Daño Cerebral Adquirido1.

Estas  personas tienen en común la interrupción repentina de su desarrollo vital debido a una lesión en el cerebro originada por traumatismo craneoencefálico, accidente cerebrovascular  (ictus), tumores y otras causas.

Las secuelas de un daño cerebral son múltiples y, dependiendo de la gravedad y  de la zona afectada, se manifiestan en trastornos  de la movilidad, déficit cognitivos y alteraciones emocionales y de la conducta. Esta mezcla de secuelas imposibilita la realización de alguna actividad básica de la vida diaria en un 60% de los casos y  la discapacidad es severa o total en un 45%.

Cuando se habla de incidencia o prevalencia del Daño Cerebral Adquirido (DCA) siempre se hace referencia a que la información es “escasa, dispersa y poco accesible”, calificativos que pueden aplicarse con la misma propiedad si nos referimos a la situación actual de la atención de este colectivo y sus familias: Existe un gran desconocimiento de su realidad y esto contribuye, en gran medida a que no se le preste la atención necesaria desde los estamentos sanitarios y sociales.

Como consecuencia tenemos una red asistencial poco desarrollada y una escasa inversión en investigación para un colectivo cuya carga social se caracteriza por una  pérdida importante en la calidad de vida de la persona afectada y la familia y, según recientes estudios, la carga económica supone un coste medio por individuo/año de 21.040 euros.2.

Es necesario profundizar en el análisis de la problemática de los “supervivientes”  con daño cerebral, mediante estudios epidemiológicos que permitan disponer de un registro actualizado de la población con DCA  y su situación.

Estamos convencidos que prevenir la dependencia y aliviar la carga global del DCA es posible y para ello consideramos imprescindible un estudio detallado de su problemática que desarrolle propuestas de itinerarios asistenciales para los diferentes tipos y etapas evolutivas del daño cerebral.

Es preciso  poner en marcha  un plan  de atención al DCA que acabe, de una vez por todas, con la ruptura del proceso de rehabilitación que se produce, de manera especial al final del tratamiento de la fase aguda (al alta hospitalaria), y sea capaz de  garantizar la continuidad y la coordinación asistencial.

Este modelo debe atender especialmente el menoscabo crónico de salud de gran parte del colectivo del DCA y, por lo tanto, considerar de modo especial el  apoyo sostenido y de comunicación entre los distintos agentes que intervienen en todo el proceso tanto dentro del engranaje sanitario, como en la transición a los servicios de soporte social.

La  atención al DCA debe contemplar  y  diferenciar los servicios y recursos  que competen al  sistema sanitario, incluyendo las fases de rehabilitación hospitalaria y ambulatoria, y también aquellas que han de ser cubiertas por los sistemas de cobertura social, desarrollando dispositivos que han de responder a las necesidades residenciales, centros de día,  de ocupación o de apoyo domiciliario.

Estos servicios y recursos  deben responder a unos criterios de calidad asistencial contrastada por lo que, en el plan  de atención al deberán jugar  un papel relevante  los centros de referencia para el tratamiento integral del DCA.

La concentración de casos  atendidos en estos centros permitirá garantizar la experiencia de sus profesionales,  mejorar la asistencia clínica, favorecer la generación de nuevos conocimientos y  la investigación transnacional, promover   la formación de nuevos profesionales y la evaluación de nuevos procedimientos, técnicas y tecnologías en el ámbito de la rehabilitación.

Cada persona con DCA, es una familia con DCA

A pesar de la grave amenaza que el DCA proyecta sobre las familias de los afectados directos no existen previsiones, planes o acciones en las Instituciones Sanitarias para atender a las familias en esta situación de riesgo.

La consideración de las necesidades de la familia, en todos los órdenes del proceso asistencial al DCA, sólo depende de la sensibilidad y voluntad humanitaria de los profesionales concretos que atienden al paciente permaneciendo esta cuestión en un período preinstitucional de la atención sanitaria. El resultado final es que las familias nos sentimos “abandonadas”  en nuestras instituciones sanitarias.

Las familias con DCA necesitan recuperar  el control sobre la propia vida y sentirse capaces de soportar y dirigir el cambio vital en el que están inmersas. También quieren tener constancia de  que quien ha sufrido el daño directo  dispone de  la mejor atención sanitaria y social.  Estas tres necesidades básicas han de  tenerse en cuenta  en todo el proceso de atención socio sanitaria que debe ofrecer respuestas profesionales de cuidado y atención, respuestas de tratamiento psicológico específico si fuera necesario, y respuestas de solidaridad

Es obligado modificar acciones y omisiones de las Instituciones para con los familiares de DCA (información inapropiada o inexistente, escasa tolerancia y atención a las alteraciones emocionales, descoordinación entre acciones asistenciales y consultas…etc.). También es vital  hacer partícipe a la familia del programa de rehabilitación e incorporar a las asociaciones de personas con DCA y familias en el diseño, ejecución y seguimiento de las políticas asistenciales.

Dar respuesta a la problemática del  Daño Cerebral Adquirido es paradigma de la atención socio sanitaria.   La implicación de los diferentes niveles y ámbitos de competencia de la Administración hacen necesaria una respuesta coordinada entre el Sistema Nacional de Salud, el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y los correspondientes órganos interterritoriales.

Finalmente, y ante la celebración el 26 de octubre  del DIA DEL DAÑO CEREBRAL, la Federación Española (FEDACE) y las 31 asociaciones que la integran,  reclamamos que la implementación del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD) esté en consonancia con los mandatos de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con Discapacidad. 

Sobre FEDACE

La Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), se constituyó en Barcelona en 1995 y es una organización nacional no lucrativa formada por 31 asociaciones compuestas por personas afectadas por Daño Cerebral Adquirido y sus familias. En total, FEDACE cuenta con 8.200 personas asociadas.Su función principal, como organización nacional, es la de vincular a todas las asociaciones locales para unir en una sola voz las necesidades y  demandas de las personas afectadas; y a la vez representarles ante la administración y ante las instituciones. El número de personas con Daño Cerebral Adquirido ha aumentado en los últimos años. Las causas más comunes del mismo son los Traumatismos Craneoencefálicos (TCE), los Accidentes Cerebro Vasculares (ACV) y, en menor medida, los tumores cerebrales. A pesar de su incremento, esta discapacidad continúa siendo una desconocida: se ignoran sus secuelas y las situaciones que viven los afectados y sus familias. Además, la inexistencia de recursos específicos dificulta la recuperación y la reintegración social de este colectivo.