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Guía hipertensión


Al menos 1.200 españoles sufren esta dura enfermedad.
El pronóstico de un niño con hipertensión pulmonar es complicado pero se dispone de nuevos tratamientos.
La primera guía para padres con niños con hipertensión pulmonar es española.

Madrid, 28 de abril de 2010. Los padres que se enfrentan al diagnóstico de un hijo con hipertensión pulmonar lo afrontan de manera similar a un duelo, por lo que requieren apoyo y comunicación con profesionales y entorno afectivo. Así lo aseguran las psicólogas Cristina Solís y Aldana Zavanella, que han elaborado, para la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, “la primera guía para padres que se edita en todo el mundo” sobre esta rara enfermedad, cuyas consecuencias pueden ser mortales, destaca Irene Delgado, presidenta de la asociación.

El registro español de pacientes adultos con hipertensión pulmonar incluye más de 1.200 personas, pero se ignora el número de niños que pueden estar afectados en nuestro país”, reconoce la doctora Mª Jesús del Cerro, presidenta del Grupo de Trabajo de Hipertensión Pulmonar de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, que participa en la guía. “Estamos trabajando en la actualidad en la elaboración un registro sobre Hipertensión Pulmonar Pediátrica (REHIPED) que evalúe cuántos niños con esta enfermedad hay en nuestro país,  que nos ayudará  a mejorar su asistencia”, añade. Esta enfermedad se caracteriza por una elevación excesiva de la presión en las arterias pulmonares, lo que dificulta la circulación sanguínea a los pulmones y acaba dañando de forma grave al corazón, que tiene que luchar contra ese aumento de presión. Ello puede conducir a una insuficiencia cardiaca y al fracaso del ventrículo derecho. “Los mecanismos por los que se llega a desarrollar  hipertensión pulmonar no siempre se conocen bien; puede ser idiopática (de causa no conocida), hereditaria, o en relación con cardiopatías congénitas,  trastornos respiratorios, enfermedades autoinmunes, patologías del hígado, entre otras”, explica la doctora Del Cerro.

Los síntomas pueden ser sutiles e inespecíficos, como falta de aire con el mínimo esfuerzo, fatiga, dolor de pecho, mareos y desmayos. Por eso se confunde a veces con otras patologías, como asma o neumonía, por lo que a menudo se diagnostica tarde. La ecocardiografía bidimensional con doppler es la modalidad de imagen más útil si existe sospecha de hipertensión pulmonar, pero el diagnóstico definitivo se hace mediante cateterismo cardiaco.

Pronóstico complicado

Sin tratamiento, la supervivencia de la hipertensión pulmonar de causa desconocida o idiopática es de 10 meses. “Hasta 1993 se carecía de tratamientos eficaces para esta enfermedad, por lo que la única posibilidad era el trasplante de pulmón, cuya supervivencia a 5 años está en torno al 40-50 %”en la edad pediátrica” señala la Dra. del Cerro. “Ahora ya se dispone de fármacos específicos que consiguen mejorar la calidad de vida, y retrasar la necesidad de trasplante , o en algunos casos, evitarlo. Afortunadamente, la investigación en esta campo está actualmente muy activa, tanto en cuanto a la búsqueda de nuevos fármacos, como en cuanto a los mecanismos que producen la enfermedad”. El tratamiento de los niños con hipertensión pulmonar debe realizarse en  Unidades especializadas en Hipertensión Pulmonar pediátrica, con equipos multidisciplinares, formado por cardiólogos, neumólogos, intensivistas, genetistas, radiólogos, pediatras, psicólogos, etc.

Como recoge la guía, “el momento del diagnóstico en esta enfermedad crónica lleva implícito un período que resulta tremendamente doloroso, porque la vida cambiará de una forma rotunda. Es un decir adiós a una situación anterior, en la que la hipertensión arterial pulmonar no existía, para dar paso a una nueva realidad”. Por eso, como en duelo, cuesta aceptarlo. La doctora Del Cerro nos explica que  “los niños se quejan muy poco, y a veces, cuando los síntomas son aún poco evidentes o inespecíficos,  a los padres les cuesta entender la gravedad de la enfermedad; cuando el niño recibe el tratamiento y ven como mejora su calidad de vida, es cuando comprenden mejor la enfermedad”. 

La guía plantea una serie de consejos sobre cómo afrontar las distintas etapas del diagnóstico y evolución de la hipertensión pulmonar desde el punto de vista psicológico. Incluye recomendaciones para hablar con el niño sobre su enfermedad y también con sus hermanos. “Toda la familia se verá implicada en la angustia y el estrés por la enfermedad. Más aún cuando el enfermo es un niño. Para todos, esta es una realidad intolerable y de la que intentamos escapar”. De la negación se suele pasar a la racionalización y luego a la rabia. “Empiezan a aparecer sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento. Emergen todas las preguntas que tienen que ver con los porqués, mezcladas muchas veces, con sentimientos de culpa (ej. ¿habré hecho yo algo?)”, añade. Las otras etapas son el dolor y finalmente la aceptación, que es la única manera de poder dedicar todo el apoyo al niño enfermo, se concluye.

Más información: www.hipertensionpulmonar.es y 685454351