Día Mundial de las Enfermedades Raras

Actos convocados por  la Asociación Chyspa
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA), organiza diversos actos en la calle con el fin de atraer la atención de la sociedad y concienciar sobre las dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas por  patologías poco frecuentes.

El día a día de una persona que padece una E.R. es, en muchas ocasiones, muy complicado debido a las dificultades a las que se tiene que enfrentar.

• Desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.
• Falta de información, escasez de investigación, ausencia de especialistas y falta de experiencia  y coordinación entre  los profesionales.
• Falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad.
• Problemas de integración social, escolar y laboral.
• Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas.
• Desinformación sobre especialistas o centros médicos.
• Falta de protocolo de la enfermedad.
• Falta de ayudas económicas.
• No cuentan con los necesarios cuidados para su salud; no tienen acceso o no se les reconoce el derecho de atención por otros profesionales: psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, etc.
• Falta de cobertura legal para fomentar la investigación sobre genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.

Por la igualdad para las personas con enfermedades poco frecuentes y, como colectivo afectado la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) , tiene previsto instalar una mesa con material informativo y una escenografía con la sintomatología del Chiari y la Siringomielia. Al mismo tiempo se realizará una performance en la que intervendrán varios actores para dar a conocer la problemática de las Enfermedades Raras.

Más información sobre el evento:
Fecha: 27 de Febrero de 2011
Hora: De 10,30 h.  a  14,30h.
Lugar: Plaza del Ayuntamiento, OVIEDO
(Marcador lat./long.: 43.360395, -5.844815)

Fecha:  28 de Febrero de 2011
Hora:   De 11h. a 19 h.
Lugar:  Plaza Mercado del Sur, GIJÓN
(Marcador lat./long.: 43.538761, -5.663774)

La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) es una asociación sin ánimo de lucro, creada para informar y dar apoyo a enfermos y familiares de afectados con malformaciones de la unión cráneo cervical, siendo las más frecuentes el Chiari y/o Siringomielia.

El Chiari es una malformación rara, congénita (que está presente desde el nacimiento) del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), localizada en la fosa posterior o base del cerebro, que pertenece al grupo de las malformaciones de la charnela (unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo).

La siringomielia es un acumulo en el interior de la médula espinal de líquido cefalorraquídeo. Se asocia al síndrome de Chiari tipo I en un 40 %  de los casos. La explicación que se ha dado es una alteración en la circulación del líquido cefalorraquídeo; este se produce dentro del cerebro y se reabsorbe en un 80% en la parte inferior de la columna vertebral. Por lo tanto tiene que pasar por el agujero magno, dado que este está ocupado con las amígdalas cerebelosas su circulación se ve dificultada y se acumula en el medio de la médula (siringomielia) o en el cerebro (hidrocefalia solo en el 10% de los casos).

Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes, que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejia y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados. Se dan en todos los grupos de edad y con mayor frecuencia en mujeres.

http://www.chyspa.org