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José Luis Molero  Dr. Gurutz Linazasoro

‘Podemos ayudarte Puedes ayudarnos’
LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON RECLAMA TERAPIAS DE REHABILITACIÓN GRATUITAS PARA LAS PERSONAS CON PÁRKINSON
Se estima que el 2% de los mayores de 65 años padece párkinson en nuestro país, cifra que se prevé se duplique  en 2025 y triplique en 2050 debido al progresivo envejecimiento de la población.

La Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud establece una serie de prestaciones gratuitas para enfermos crónicos, de las que no pueden beneficiarse los afectados por párkinson por ser insuficientes

 ‘Podemos ayudarte… Puedes ayudarnos’ busca movilizar no solo a afectados, familiares y cuidadores, sino también a la sociedad general para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson

La FEP, en colaboración con UCB Pharma, presenta ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’, una herramienta diseñada para ayudar a los afectados a identificar la severidad de sus síntomas y tomar nota de la frecuencia con la que se manifiestan

Madrid, 4 de abril de 2011. La enfermedad de Parkinson (EP), un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, afecta al 2% de las personas mayores de 65 años, por lo que en este momento se calcula que en España viven cerca de 150.000 pacientes, al considerar que actualmente el 15% de la población en nuestro país está por encima de esa edad. Además, se cree que más de 30.000 personas están sin diagnosticar. Respecto a las perspectivas de futuro, se prevé que el número de afectados se duplique para el año 2025 y llegue a triplicarse en 2050. Estas son las cifras que estiman actualmente los expertos y que más se corresponderían con la realidad, ya que los últimos datos del Ministerio de Sanidad y Política Social, que datan de 2003, indicaban que en ese momento 100.000 personas sufrían esta enfermedad en España.

Quienes padecen párkinson requieren una atención integral socio-sanitaria por parte de los servicios sanitarios, sociales y de atención a la dependencia, además del insustituible apoyo familiar y de su entorno. La Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud aprobada en  2006, establece una serie de prestaciones y servicios gratuitos para enfermos crónicos, de los que no se están beneficiando los afectados por la enfermedad de Parkinson, puesto que las terapias rehabilitadoras que se ofrecen resultan insuficientes. Los afectados pueden acceder a servicios como la fisioterapia pero por un tiempo determinado. Al tratarse de enfermos crónicos necesitan un tratamiento constante.

Por esta razón, la Federación Española de Párkinson (FEP) reclama que se trate a los afectados por la enfermedad de Parkinson como enfermos crónicos y que se adopten las medidas necesarias para que se haga la aplicación de las prestaciones y servicios relacionados con la EP: “Aunque se recibe ayuda pública para garantizar las terapias de rehabilitación facilitadas por las asociaciones de párkinson, esta cuantía no llega a cubrir las necesidades de los afectados, por lo que la rehabilitación debe salir de su bolsillo, con lo que se les está negando el derecho a disfrutar de estas terapias a través de la sanidad pública”, explica José Luis Molero, presidente de la FEP.

Actualmente en España, la mayoría de los servicios especializados en párkinson se asumen desde las asociaciones de afectados y familiares, en las que se aborda la enfermedad de una manera multidisciplinar, con la intervención coordinada de trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y logopedas, entre otros profesionales, “y el apoyo inestimable de las familias, porque los afectados por esta enfermedad no son solo los pacientes, sino también las personas que les acompañan día a día”, recuerda Molero.

 ‘Podemos ayudarte… puedes ayudarnos’

El Día Mundial del Párkinson se celebra este año bajo el lema ‘Podemos ayudarte… puedes ayudarnos’, “con el que la Federación lanza un doble mensaje, incidiendo no solo en la importancia de las asociaciones y de la propia Federación a la hora de mejorar la calidad de vida de los afectados, sino también en el papel de la sociedad en general”, comenta Molero.
El mensaje ‘Podemos ayudarte’ transmite a afectados, familiares y cuidadores que no están solos y que, tanto la Federación como las asociaciones, están preparadas para ayudarlos, ofreciéndoles terapias que mejorarán su calidad de vida y el acceso a una información fiable y de calidad sobre la enfermedad de Parkinson.

Con el segundo mensaje ‘Puedes ayudarnos’, la FEP pretende hacer un llamamiento a la sociedad para que, a través de diferentes vías presten ayuda a afectados y familiares para mejorar su calidad de vida.

Una nueva herramienta para agilizar el diagnóstico
En la enfermedad de Parkinson intervienen síntomas tanto motores como no motores, por lo que este año, la FEP quiere poner el acento en los primeros ya que son los menos conocidos y son especialmente relevantes a la hora de realizar un diagnóstico precoz por parte de los especialistas. “Los síntomas no motores son, probablemente, los más machacantes, tanto para el afectado como para el cuidador. La dificultad para tragar, para mantener un tono de voz adecuado, los trastornos del sueño, la fatiga… impiden, en gran medida, mantener una buena calidad de vida”, indica Molero.

Entre los síntomas no motores más importantes destacan los trastornos del sueño (dificultades para mantenerse despierto, cansancio matinal, somnolencia diurna excesiva o fatiga); problemas gastrointestinales (dificultad para tragar, exceso de saliva o estreñimiento); problemas urinarios (aumento en la frecuencia de veces que orina o incontinencia nocturna) y cambios de humor (pérdida de interés, depresión, cambios de humor o ansiedad).

A este respecto, el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián, reconoce que “en la actualidad, los síntomas no motores se tratan de un modo insuficiente por dos razones. Por un lado, porque no se reconocen en las consultas médicas, y esto es una responsabilidad compartida entre el paciente y el médico: del paciente, porque no lo cuenta, y del médico, porque no lo busca. Por otro lado, porque a día de hoy no existen terapias tan eficaces como las que alivian los síntomas motores”.

Por esta razón, coincidiendo con el Día Mundial, la Federación Española de Párkinson presenta, en colaboración con UCB Pharma, ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’, una nueva herramienta pensada para ayudar a los afectados a identificar la severidad de sus síntomas y tomar nota de la frecuencia con la que se manifiestan. Con un diseño sencillo y manejable, los afectados van evaluando uno a uno todos los síntomas relacionados con el Párkinson, de forma que con cada paso se va generando un gráfico que proporciona una representación visual del estatus global de la enfermedad.

“Esta herramienta permite identificar y llevar el control sobre los síntomas que más inciden sobre la vida del afectado, al tiempo que permite al especialista reconocer con un simple vistazo el estatus global de la enfermedad y optimizar el tiempo de la consulta”, concreta el presidente de la FEP.

Por su parte, el Dr. Linazasoro reconoce: “El tratamiento de la enfermedad de Parkinson a menudo se centra solo en el control de los síntomas motores clásicos. Por eso esta herramienta, será de gran ayuda para eliminar, o al menos reducir, la tendencia del paciente a no contar estos síntomas al médico y la tendencia del especialista a no buscar activamente estos síntomas. Sin duda, ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ facilitará mucho las cosas”.

Nuevas líneas de investigación
A lo largo de este último año, se han dado a conocer diversos avances en cuanto al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Parkinson. “Entre los más importantes, destaca la obtención de neuronas dopaminérgicas a partir de técnicas de reprogramación celular. Este hallazgo abre una gran puerta para investigar los mecanismos de la degeneración neuronal y la eficacia de nuevos fármacos”, puntualiza el Dr. Linazasoro.

En paralelo, un estudio ha logrado demostrar que el ejercicio físico moderado, como caminar ocho kilómetros a la semana, reduce el riesgo de sufrir una enfermedad de Parkinson en el futuro. “Aunque parezca poco trascendente, los resultados del estudio pueden ayudar a fomentar los hábitos de vida saludables”, continúa el especialista.

A la hora de analizar los avances hacia una posible curación del párkinson, el Dr. Linazasoro apunta que “curar implica conocer la causa de la enfermedad y este es un tema muy complejo porque participan factores genéticos y ambientales que constituyen un puzle muy difícil de encajar. Sin embargo, aunque no veo la cura muy cercana, hay razones para ser prudentemente optimistas, ya que los avances en biología dependen de los avances en tecnología y, en este sentido, estos ocurren a una velocidad de vértigo”. 

III Congreso Español sobre la EP
En vista del éxito de anteriores ediciones y con el objetivo de ofrecer información a todas aquellas personas interesadas en la EP, la Federación organiza la tercera edición del Congreso Español sobre la enfermedad de Parkinson que se celebrará en Zaragoza los días 23 y 24 de septiembre. Este encuentro está dirigido a afectados por la EP y a sus familiares, a las asociaciones de EP y sus profesionales, a profesionales sanitarios y rehabilitadores, a investigadores de esta materia, y a personas o colectivos interesados en la enfermedad.

A través de la página web del congreso (http://www.fedesparkinson.org/congreso/) se puede acceder al programa preliminar elaborado bajo la supervisión del comité médico asesor de la Federación Española de Párkinson. A diferencia de otros años, habrá un único programa y las ponencias estarán abiertas a todos los asistentes.

Los objetivos que se persiguen con la organización del congreso son profundizar en el conocimiento de la enfermedad de Parkinson; poner al día los últimos avances médicos sobre esta patología; ofrecer a los asistentes, afectados y profesionales un marco de intercambio de conocimiento; y unificar criterios entre los profesionales.

Las inscripciones al congreso se pueden hacer desde la página web del Congreso (http://www.fedesparkinson.org/congreso/inscripciones ) y el plazo estará abierto hasta mediados de septiembre.

La Federación Española de Parkinson y UCB presentan la herramienta ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’


Algunos síntomas no motores del Parkinson pueden permanecer sin diagnosticar en el 50% de las consultas.

En muchas ocasiones, los pacientes no informan a los especialistas sobre los síntomas no motores, como los trastornos del sueño, cambios de humor, problemas gastrointestinales o dolor, por vergüenza o porque no son conscientes de su posible relación con la propia enfermedad.

A través de unas sencillas pautas, ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ permite a los pacientes autoevaluar la gravedad de sus síntomas motores y no motores y tomar nota de la frecuencia con la que se manifiestan

La herramienta recrea una gráfica visual del estatus del paciente que facilitará su comunicación con el especialista y la optimización del tiempo de consulta

Madrid, 4 de abril de 2011.- En la actualidad, se ha demostrado que existe una relación directa entre los síntomas no motores, como los trastornos del sueño, cambios de humor, problemas gastrointestinales o dolor, y el bienestar de los pacientes, pero a pesar de ello, estos síntomas evolucionan en muchas ocasiones sin ser identificados1, puesto que los pacientes no informan sobre ellos a los especialistas bien por vergüenza bien porque no son conscientes de que pueden guardar relación con la propia enfermedad de Parkinson2.

Por esta razón, y con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra el próximo 11 de abril, la Federación Española de Parkinson (FEP), en colaboración con UCB Pharma, han presentado hoy ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’, la primera herramienta gráfica que ayuda a los pacientes a autoevaluar sus síntomas motores y no motores de una forma sencilla, guiada y eficaz.

“Cuando te enfrentas al Parkinson quizás conoces cuáles son los síntomas motores que vas a experimentar. Pero cuando empiezas a tener trastornos del sueño o fatiga, no tienes claro si estos síntomas son comunes a otros pacientes y si son derivados o no de la propia enfermedad. Y piensas que quizás no tienen ninguna solución”, explica José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Párkinson.

Los síntomas no motores se manifiestan en cualquier etapa de la enfermedad, e incluso, pueden aparecer hasta diez años antes de los primeros síntomas motores3,4. Sin embargo, algunas investigaciones sugieren que los síntomas no motores pueden permanecer sin diagnosticar en más del 50% de las consultas, como los trastornos del sueño, infradiagnosticados en el 40% de los casos5,6, a pesar de su alto grado de influencia en la calidad y expectativa de vida de los pacientes5,7. 

‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ es una herramienta desarrollada a nivel internacional por UCB Pharma en colaboración con un gran número de asociaciones europeas, entre las que destaca la Federación Española de Párkinson. “Con esta herramienta, UCB reconoce la importancia de un tratamiento completo de la enfermedad del Parkinson centrado en el diagnóstico y la valoración precoz tanto de los síntomas motores como de los no motores. ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ refleja nuestro compromiso por trabajar con la comunidad de pacientes para mejorar el manejo de esta enfermedad” comenta el Dr. Carlos Cara, director médico de UCB.

‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ es una herramienta pensada para ayudar a los pacientes a identificar la gravedad de sus síntomas y tomar nota de la frecuencia con la que se manifiestan. Con un diseño sencillo y manejable, los pacientes van evaluando uno a uno todos los síntomas relacionados con el Parkinson, de forma que con cada paso se va generando un gráfico que proporciona una representación visual del estatus global de la enfermedad. De esta forma, la herramienta permitirá reconocer más eficazmente la repercusión de los síntomas no motores en la calidad de vida de los pacientes, al tiempo que servirá para mejorar la comunicación médico-paciente y optimizar el tiempo de las consultas médicas.

“El tratamiento de la enfermedad de Parkinson a menudo se centra solo en el control de los síntomas motores clásicos. Por eso esta herramienta, será de gran ayuda para eliminar, o al menos reducir, la tendencia del paciente a no contar estos síntomas al médico y la tendencia del especialista a no buscar activamente estos síntomas. Sin duda, ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ facilitará mucho las cosas“, indica el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián.
 
Sobre la enfermedad de Parkinson
El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia, puesto que sólo en nuestro país afecta a un total de 150.000 personas. Aunque fue descrita por primera vez en 1817 y pese a todos los avances logrados en el campo de las neurociencias, se calcula que aproximadamente el 30% de los enfermos están aún sin diagnosticar.

El parkinson es una enfermedad crónica que afecta de diferente modo a las personas que la padecen. Aunque su evolución puede ser muy lenta en algunos pacientes, en otros puede evolucionar de una forma mucho más rápida.

Tras la detección de esta enfermedad en el paciente, se suceden una serie de síntomas como temblor en las manos, los brazos, las piernas y la mandíbula o la cabeza; rigidez, o agarrotamiento de las extremidades y el tronco; bradicinesia, o lentitud en los movimientos; e inestabilidad postural, o deterioro del equilibrio, además de otros relacionados con la voz y la deglución. Los trastornos más comunes para el paciente son, generalmente, los bloqueos y las fluctuaciones on-off de efecto-falta de la medicación.

Referencias

1. 1.- Martinez-Martin P, Schapira A, Stocchi F et al. Prevalence of nonmotor symptoms in Parkinson's disease in an international setting; Study using nonmotor symptoms questionnaire in 545 patients. Movement Disorders 2007; 22(11): 1623-1629
2. 2.- Chaudhuri R, Schapira A. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: dopaminergic pathophysiology and treatment
3. 3.- Chaudhuri K, Healy D, Schapira A. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol, 2006;5(3):235-245
4. 4.- Tolosa E, ComptaY, Gaig C. The premotor phase of Parkinson’s disease. Parkinsonism & Related Disorders 2007;13(Suppl):S2-7
5. 5.- Chaudhuri R, Prieto-Jurcynska C, Yogini N. The nondeclaration of nonmotor symptoms of Parkinson's disease to health care professionals: An international study using the nonmotor symptoms questionnaire. Movement Disorders, 2010, 25: 704–709
6. 6.- Chaudhuri R, Martinez-Martin P, Schapira A et al. International multicenter pilot study of the first comprehensive self-completed nonmotor symptoms questionnaire for Parkinson's disease: The NMSQuest study. Movement Disorders 2006 21(7); 916-923
7. 7.- Reddy P, Metta V, Chaudhuri KR. Non-motor symptoms in late-stage Parkinson’s disease – is continuous dopaminergic stimulation beneficial? European Neurological Review. (2008): 45-46