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Portada libro sobre artritis

...en el momento del diagnóstico
ConArtritis presenta, con la colaboración del Programa CompARte de UCB Pharma, el libro “Artritis Reumatoide. Información actualizada para pacientes y familiares”, declarado de utilidad para los pacientes reumáticos por la Sociedad Española de Reumatología.
La ausencia de información puede generar verdadera ansiedad en el paciente con AR, teniendo en cuenta, especialmente, que los datos que a veces aparecen en Internet no cuentan con la garantía y el rigor científico necesarios.


ConArtritis edita un libro pionero en España porque, además de abordar la artritis reumatoide en profundidad y con precisión, incluye recomendaciones y consejos prácticos muy útiles para el paciente

Este manual es un proyecto que se ha llevado a cabo con la colaboración de UCB Pharma a través de su Programa CompARte. Su misión es apoyar a los pacientes y familiares a través de diferentes proyectos basados en recursos informativos y educativos, para que afronten la artritis reumatoide de una forma óptima

Madrid, Abril de 2011.- Con el fin de ofrecer a los pacientes información pormenorizada, contrastada por expertos y prevenir estados de ansiedad, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) presenta, en colaboración con el Programa CompARte de UCB Pharma, el libro “Artritis Reumatoide. Información actualizada para pacientes y familiares”, declarado de utilidad para los pacientes reumáticos por la Sociedad Española de Reumatología (SER). Se trata de un manual pionero en España ya que, además de abordar todos los aspectos de la enfermedad en profundidad, aporta de forma divulgativa recomendaciones y consejos prácticos muy útiles para que el paciente pueda seguirlos en su día a día.

Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis, asegura que “este libro es el primero de estas características en España porque, según se va explicando el proceso de la enfermedad, van apareciendo indicaciones y consejos muy valiosos que funcionan a modo de ‘llamadas de atención’”. Es decir, “el paciente va siendo consciente de que hay determinados aspectos que, en muchas ocasiones, no había relacionado con la artritis reumatoide o características de la enfermedad a las que hasta ese momento no había dado importancia”.

En opinión de Torralba, se trata de un manual “muy cercano y didáctico tanto para pacientes como para sus familiares”. Además, considera que la publicación de este manual es primordial porque “aunque hay mucha información en Internet, la mayoría no es fiable, es demasiado técnica, alarmista o poco rigurosa”. Aunque la labor de formación comienza en la consulta del reumatólogo, Torralba confiesa que a veces los especialistas no cuentan con el tiempo suficiente para atender todas las preguntas “ni los pacientes están siempre en la mejor disposición para plantearlas”.

En este mismo sentido, el Dr. Manuel Romero, reumatólogo del Complejo Hospitalario de Jaén y asesor médico de ConArtritis, afirma que “uno de los problemas más importantes a los que se enfrenta el paciente con artritis reumatoide en el momento del diagnóstico es la desinformación, un factor que puede llegar a provocar cuadros de angustia, miedo o depresión en el paciente”. Adicionalmente, este especialista matiza que, “sin embargo, a medida que el paciente conoce los detalles de su enfermedad y aclara sus dudas, la adherencia al tratamiento aumenta y, por tanto, su calidad de vida”. El Dr. Romero  recuerda que en Internet la información no cuenta siempre con la garantía y el rigor científico necesarios.

Asimismo, el Dr. Carlos Cara, Director Médico de UCB Pharma, recuerda que el objetivo del Programa CompARte es “apoyar mediante diferentes proyectos e iniciativas como ésta a los pacientes con artritis reumatoide y sus familiares con el fin de que ambas partes puedan afrontar de manera óptima la enfermedad”.

Más de la mitad de la población no conoce en qué consiste la artritis reumatoide

Sólo un 45% de la población sabe qué es la artritis reumatoide y su grado de conocimiento es superficial. Por ello, tanto en el momento del diagnóstico como posteriormente, “es frecuente que el paciente salga de la consulta con la sensación de que ha dejado en el tintero multitud de dudas que preguntar o información necesaria que conocer”, explica el Dr. Santiago Muñoz, miembro de la Junta Directiva de la SER y Jefe de la Sección de Reumatología del Hospital Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes (Madrid). Por ello, “una publicación como ésta contribuye a mejorar la información que tiene el paciente, complementando la actuación de los profesionales sanitarios”, añade este experto.

Contar con información rigurosa y firmada por expertos aumenta la calidad de vida

Según el presidente de ConArtritis, conocer en profundidad en qué consiste la artritis reumatoide aumenta la adherencia al tratamiento por parte de los pacientes y, por tanto, su calidad de vida. “Si cuentas con buena información, sabes perfectamente lo que puede suponer no tener controlada la enfermedad y notas la mejoría que se produce si cumples el tratamiento y los consejos de educación sanitaria”, señala. Por el contrario, añade, la ignorancia “te lleva a infravalorar los síntomas de la enfermedad y a querer medicarte menos. Por ello, una información y un tratamiento farmacológico adecuados reducen en gran medida la ansiedad y la depresión tan frecuentes al principio”.

En la misma dirección, el Dr. Romero subraya que “es imprescindible que el paciente esté bien informado, siendo el médico reumatólogo la figura que debe intentar explicar cualquier duda al afectado”. No obstante, reconoce, en la práctica clínica no siempre se dispone del tiempo suficiente, “por lo que este libro es de gran ayuda e interés”. Entre las preguntas más frecuentes que realizan los pacientes están algunas relacionadas con el origen de la enfermedad, si es hereditaria o infecciosa y si puede transmitirse a los familiares. Asimismo, las personas con artritis reumatoide preguntan muy a menudo las consecuencias que tiene padecer esta enfermedad, el grado de incapacidad que pueden sufrir, los tratamientos disponibles y sus efectos secundarios. “En mi opinión, este libro da respuesta a todas las cuestiones que se plantean en el día a día de una consulta de reumatología”, manifiesta.

Por último, este especialista recuerda que la artritis reumatoide es una de las enfermedades musculo-esqueléticas que produce mayor grado de incapacidad. “Su impacto viene marcado por la disminución de la capacidad física, pérdida de la calidad de vida y acortamiento de la supervivencia, aunque afortunadamente el pronóstico de los pacientes ha mejorado notablemente en los últimos años”, indica. Esto es debido a que los pacientes “son diagnosticados -cada vez más- de forma precoz y por tanto se puede instaurar un tratamiento eficaz en las primeras etapas de la enfermedad, que es cuando se produce el daño articular irreversible”, concluye.

Acerca de ConArtritis

La Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) es una asociación sin ánimo de lucro que engloba a 18 asociaciones de pacientes con artritis reumatoide en toda España. Tiene como misión integrar y representar a las Asociaciones de Pacientes con Artritis ante las administraciones y los gestores sanitarios a fin de promover iniciativas públicas y legislativas que redunden en la plena integración social y laboral y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

ConArtritis proporciona a las Asociaciones de Pacientes que engloba, su experiencia y asesoría, así como información de relevancia sobre la Artritis y los últimos avances médicos y científicos para su tratamiento.

De manera continua, ConArtritis promueve el conocimiento de la enfermedad y sus consecuencias entre la sociedad en general.

Acerca de la Sociedad Española de Reumatología (SER) www.ser.es
La Sociedad Española de Reumatología (SER) tiene como misión trabajar y relacionarse activa y positivamente con todos los agentes de interés en el campo de la Reumatología. Para ello, entre otras actividades, fomenta el estudio de las enfermedades reumáticas –enfermedades del sistema musculoesquelético y del tejido conjuntivo-, desarrolla trabajos, estudios y proyectos de investigación en Reumatología y atiende los problemas relacionados con la especialidad. Asimismo, brinda apoyo a los pacientes de enfermedades reumáticas a través de su relación con asociaciones que integran fundamentalmente a pacientes. En el área de docencia, la SER lleva a cabo un amplio número de cursos sobre todas las áreas de la Reumatología y celebra dos simposios monográficos y un congreso cada año. Actualmente, la SER representa a cerca de 1.500 profesionales en España y mantiene contacto con las sociedades autonómicas de Reumatología de todo el país.

Acerca de UCB
UCB, Bruselas, Bélgica (www.ucbpharma.es) es una compañía biofarmacéutica dedicada a la investigación, desarrollo y comercialización de medicamentos innovadores centrada en dos áreas terapéuticas: sistema nervioso central e inmunología. Cuenta con más de 9.000 empleados en más de 40 países y alcanzó unos ingresos de 3.100 millones de euros en el año 2009. UCB aparece en Euronext Brussels (símbolo: UCB).

Programa CompARte
Programa que engloba todas las acciones que desarrolla UCB Pharma en Inmunología, enfocadas a la formación de pacientes y concienciación sobre la enfermedad entre la población general, centrándose en los siguientes puntos:

Mejorar la calidad de vida del paciente con artritis reumatoide para que pueda llevar a cabo sus actividades diarias y cotidianas de una forma normalizada.

Promover la formación de los pacientes, necesaria para afrontar de forma óptima su enfermedad, a través de campañas de comunicación, jornadas multidisciplinares, terapias ocupacionales y programas epidemiológicos.

Mejorar y hacer más fluida la comunicación entre el paciente y los profesionales sanitarios.

Fomentar una mayor y mejor corriente informativa sobre la enfermedad entre los pacientes, sus familiares y la población general.

Divulgar información relacionada con la artritis reumatoide: sus causas, síntomas y tratamiento, con el fin de solventar dudas, preguntas más frecuentes y desterrar falsos mitos.