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Jovell Cruz Barragan Arrighi

GEPAC presenta el Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer y celebra el 3 de Junio el Día Nacional del Superviviente de Cáncer
El cansancio prolongado, los problemas sexuales y de pareja, el miedo a que se reproduzca la enfermedad, la disminución de la vida social y la discriminación laboral son las principales barreras a las que se enfrenta este colectivo.

El estudio presentado hoy por GEPAC cuenta con el aval científico del Foro Español de Pacientes (FEP), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), la Sociedad Española de Psicooncología (SEPO) y el Instituto Global de Salud Pública y Política Sanitaria de la Universitat Internacional de Catalunya.

Además, esta iniciativa cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Foro Español de Pacientes (FEP)   y con la colaboración de Sanofi.

Actualmente hay 1.500.000 de supervivientes de cáncer en nuestro país y las cifras van en aumento.

Es la primera vez que este día se conmemora en España, para ello, el próximo domingo 3 de junio GEPAC ha organizado una suelta de 1.500 globos con mensaje
MADRID, 29 de mayo.- El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha presentado esta mañana los resultados del Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer realizado entre 2.067 supervivientes de cáncer. Un documento que pone de manifiesto las principales necesidades no cubiertas de este colectivo, así como la importancia de elaborar un plan de seguimiento que incorpore los principales requisitos sobre la atención posterior de estos pacientes.
En España actualmente hay 1.500.000 personas que han sobrevivido a un cáncer y las cifras de supervivientes van en aumento: según un estudio presentado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el 5% de la población española será ‘largo superviviente’ de cáncer en 2015.

‘Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer’
Concretamente, el estudio presentado hoy por GEPAC, realizado con la colaboración de Sanofi y avalado científicamente por el Foro Español de Pacientes (FEP), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), la Sociedad Española de Psicooncología (SEPO) y el Instituto Global de Salud Pública y Política Sanitaria de la Universitat Internacional de Catalunya, aporta datos acerca del impacto físico, emocional, social, laboral y económico de la enfermedad. Además, analiza las necesidades de formación e información por parte de los supervivientes de cáncer y pone de manifiesto la importancia de poner en marcha un plan de seguimiento que de respuesta a estas necesidades y problemáticas que, hoy por hoy, no están cubiertas.

La mayoría de los supervivientes entre los que se ha llevado a cabo el estudio era menor de 64 años (el 89%), mujer (el 73%) y había finalizado su tratamiento oncológico en un período de uno a cinco años (84%).

Principales conclusiones del estudio
La pérdida de energía y el cansancio prolongado son los principales problemas físicos para el 64% de los supervivientes, mientras que el 40% indica haber tenido problemas en el ámbito sexual. Además, alrededor del 30% presenta problemas para orinar, pérdida de concentración y de memoria y dificultades para caminar.

En cuanto al impacto a nivel emocional, los resultados muestran que para un 61% de los encuestados, el mayor problema es el miedo a la recaída. Por otro lado, el 53% declararon padecer angustia y ansiedad, el 33% se mostró preocupado por los cambios en el aspecto físico y el 26% declaró tener contantes pensamientos sobre la muerte.

Respecto al ámbito social y familiar, un 20% declaró haber tenido problemas de pareja durante o tras el tratamiento, mientras que un 30% reconoció que ha disminuido de forma notable su vida social y un 10% ha evitado conocer a gente nueva. Aún así, el 62% asegura que se sintió apoyado por familiares y amigos.

A nivel laboral y económico, tres de cada diez supervivientes se ha sentido discriminado o perjudicado en el trabajo a causa de la enfermedad y el 20% ha perdido su empleo o ha tenido problemas en su reincorporación laboral.

Para Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC),  este estudio pone de manifiesto que “los pacientes necesitamos atención no sólo durante, sino también después de los tratamientos. Queremos que la sociedad conozca las dificultades a las que nos enfrentamos y que se atiendan las necesidades que éstas generan. Por ese motivo hemos impulsado no sólo la realización de este estudio, sino la celebración del Día Nacional del Superviviente de Cáncer”.

En este sentido, el Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), indica que “es necesario que se adapten los recursos existentes en la actualidad, con el fin de establecer un plan de seguimiento estandarizado y unidades de atención específicas, se dé una atención psicológica y emocional, se aporte ayuda para la reincorporación a la vida social y laboral y se implementen programas de formación destinados a los afectados para la promoción de hábitos de vida saludables. Se debe disminuir el estigma social que rodea a los enfermos y a la enfermedad”, ha puntualizado.

La importancia de un plan de seguimiento para supervivientes
Aunque alrededor del 60% de los encuestados recibió seguimiento por parte de su oncólogo, sólo el 20% de los encuestados contó con la ayuda de una organización de pacientes o fue atendido por un psicooncólogo. 

Además, cinco de cada diez (56%) opinaron que es necesario recibir atención por parte de un equipo multidisciplinar, que contemple también la posibilidad de consultar a un psicólogo o a un trabajador social. Participar en las decisiones posteriores al tratamiento, recibir una copia escrita del plan de seguimiento y disponer de un teléfono para realizar consultas son otras de las demandas.

En cuanto a las necesidades de formación e información de este colectivo, más de la mitad manifestaron que ven necesario recibir técnicas de relajación y de control de las emociones e instrucción acerca de cómo incorporar una alimentación saludable y el ejercicio a su rutina diaria.
En este sentido, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ha anunciado que está ultimando  un Plan Integral para la Atención a los pacientes con cáncer. Para el presidente de SEOM, el Dr. Juan Jesús Cruz, “es necesario identificar los problemas de salud específicos de estos pacientes y afrontarlos de forma estructurada. Si bien matiza que no todos los largos supervivientes van a tener problemas físicos de salud, “afortunadamente la mayoría no los tendrán” –puntualiza el Dr. Cruz-. Los aspectos físicos y emocionales de estos largos supervivientes  tienen que estar caracterizados, investigados y tratados por equipos multidisciplinares”.

Como indica el Dr. Juan Jesús Cruz, “cada año curamos más tipos de cáncer y contamos con más supervivientes que requieren un seguimiento especial y coordinado con otras especialidades. En SEOM –continua el Dr. Cruz- estimamos que cada año habrá 100.000 nuevos largos supervivientes. Los problemas de salud relacionados con las secuelas de la enfermedad y con el tratamiento empezarán a ser un importante problema de salud en 2015. Esto requerirá el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas y de planes de asistencia para estos pacientes. Para adelantarnos a esta situación, en SEOM comenzamos el año pasado a elaborar un Plan Integral para la Asistencia al Largo Superviviente de Cáncer que verá en los próximos meses”.

Para la elaboración del Plan se han constituido 6 grupos de trabajo compuestos por un nutrido número de expertos y pacientes, en los que han participado profesionales fundamentales para la atención de estos pacientes: especialistas de Atención Primaria, enfermería, trabajadores sociales, epidemiólogos, oncólogos radioterápicos, psicólogos, y cirujanos, entre otros expertos, que junto con la opinión de los pacientes hará que el Plan tenga un marcado carácter práctico y multidisciplinar.

3 de Junio, Día Nacional del Superviviente de Cáncer

Los avances médicos han hecho posible que en España ya existan más de 1.500.000 de supervivientes de cáncer. Por primera vez en España, este próximo domingo 3 de Junio se celebra el ‘Día Nacional del Superviviente de Cáncer’, una iniciativa que sigue la línea de la National Cancer Survivors Day Foundation, que lleva veinticinco años conmemorando este día en EEUU.
Para ello GEPAC ha organizado una suelta de 1.500 globos morados, el color que representa a los supervivientes de cáncer, que se realizará a las 11:30 horas frente al Hard Rock Cafe de Madrid, en el Nº 2 del Paseo de la Castellana. Una concentración en la que los supervivientes escribirán los mensajes que quieren trasladar a la sociedad y los atarán a los globos que posteriormente se soltarán. Si bien, todo aquel que lo desee puede sumarse a esta iniciativa. Asimismo, Dña. Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, leerá un manifiesto para solicitar la atención a las necesidades de este colectivo.

Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC)
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) es una organización independiente, sin ánimo de lucro que nace en 2010 para representar los intereses de los pacientes afectados por cáncer y sus familias a nivel estatal e internacional y en la actualidad representa a diecinueve asociaciones de toda España. Entre sus objetivos se encuentran que todos los pacientes de cáncer tengan acceso a un diagnóstico rápido, a los mejores tratamientos disponibles y a una atención integral y multidisciplinar; promover el avance en la investigación, lograr que el cáncer sea una prioridad en la agenda política sanitaria y garantizar el respeto a los derechos de los pacientes con cáncer y sus familias, promoviendo la Declaración de Barcelona de los derechos de los pacientes.

Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) es una asociación científica sin ánimo de lucro de ámbito nacional que integra a más de 1.600 especialistas relacionados con la Oncología, en su mayoría oncólogos médicos. La finalidad primordial de la SEOM es estimular el estudio y la investigación del cáncer y procurar la homologación de criterios clínico-terapéuticos en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad neoplásica. La SEOM está comprometida en informar y formar en Oncología a los distintos colectivos: médico, administración sanitaria, pacientes, población, industria farmacéutica y medios de comunicación. En materia de educación sanitaria la SEOM participa activamente en la prevención del cáncer mediante la promoción de iniciativas de divulgación sanitaria. Asimismo, la SEOM contribuye a la formación, información y apoyo de los pacientes oncológicos y su entorno.

Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia es una fundación que acoge a los hematólogos y otros profesionales que se dedican al estudio y tratamiento de las enfermedades hematológicas. La mayoría de los socios de la SEHH son médicos especialistas en Hematología y Hemoterapia, aunque también están asociados los colectivos de médicos en formación en la especialidad y otros médicos y especialistas o profesionales que participen con sus actividades en el ámbito de la hematología. La misión de la SEHH es la promoción y desarrollo de la Hematología y su divulgación como especialidad de la medicina.

Foro Español de Pacientes (FEP)
El Foro Español de Pacientes (FEP) es una organización sin ánimo de lucro constituída en diciembre de 2004 bajo el impulso de la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes y que en la actualidad representa a 1.121 asociaciones (entre ellas 27 grandes organizaciones y 2 socios corporativos) y 839.724 asociados. El objetivo básico del Foro Español de Pacientes es promover los derechos de los pacientes y representar la voz del paciente en los órganos clave de toma de decisiones. La integración del FEP en el Foro Europeo de Pacientes desde el 2007, el impulso de creación de Foros Autonómicos de Pacientes, la elaboración de una agenda política propia, la presencia en más de cuarenta comités y comisiones a nivel nacional, autonómico y europeo son algunos de los logros más destacados.