dia enfermedades raras

Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una denominación que contempla más de 6.000 patologías “minoritarias”; es decir, que afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, solo en España hay más de tres millones de personas que padecen alguna de ellas. Por desgracia y tal y como apunta el comparador de seguros de salud Acierto.com, el colapso sanitario ocasionado por la COVID-19 no ha hecho más que agravar su situación.

En concreto, hasta 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico han visto interrumpida su atención social y sanitaria como consecuencia de la pandemia, según FEDER. El retraso y cancelación de pruebas, y la suspensión de terapias de recuperación se han convertido en un habitual. Algo que no nos extraña si tenemos en cuenta la situación actual de la sanidad española que, un año después, sigue sobrepasada.

Esto no hace más que sumarse a los principales problemas de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes que, ya de por sí, no lo tienen fácil a la hora de recibir un diagnóstico y tratamiento adecuado (en términos generales el 47% se siente insatisfecho con la atención sanitaria que recibe). De media, se tarda unos 4 años en ser diagnosticado (en el 20% de los casos pasan más de 10) y en más del 29% de los casos el paciente no recibe tratamiento o recibe uno inadecuado (18%).

La falta de investigación, el desconocimiento que rodea a estas enfermedades, la dificultad de acceso a la información y a profesionales especializados complican el diagnóstico y, consecuentemente también, el tratamiento. Además, la cobertura de productos sanitarios por la sanidad pública es muy escasa. Se estima que el desembolso medio por familia se sitúa en los 350 euros, que se destinan a los medicamentos, tratamientos alternativos, asistencia en la vivienda, etcétera.

1 de cada 5 pacientes prefiere acudir a la sanidad privada

Dada la situación y según las cifras que maneja el comparador de seguros de salud Acierto.com, no sorprende que 1 de cada 5 pacientes prefieran acudir a la sanidad privada, donde los tiempos de espera son menores.

Contar con un seguro privado puede constituir una buena opción en estos casos. Para empezar permiten un rápido acceso a los especialistas y a las pruebas diagnósticas e incluso muchos incluyen una segunda opinión médica -clave en estos casos y fundamental para la salud del enfermo. Y también hay pólizas de reembolso de gastos farmacéuticos que cubren precisamente una parte del coste de los medicamentos (con un límite, por lo general, de 200 euros y entre un 50% y 80% del precio del fármaco).

Otra de las prestaciones interesantes de los seguros de salud es la de la asistencia psicológica. Sobre todo si tenemos en cuenta que muchos enfermos y sus familias sufren aislamiento social; y que hasta el 75% han sido víctimas de algún tipo de discriminación como consecuencia de su enfermedad. Eso sí, la mayoría de aseguradoras suelen limitar las visitas a este especialista en función de la patología o por número de consultas anuales. Lo más recomendable es consultar las condiciones de lo que hemos contratado.

También cabe comentar que muchas aseguradoras no estarán dispuestas a cubrir una enfermedad rara cuando esta ya se haya detectado (o pueden encarecer la prima). De hecho, los cuestionarios de salud previos son algo habitual y sirven para detectar si existen preexistencias (cuyo tratamiento se excluye). No es así si se diagnostica una vez contratada la póliza. También hay entidades que carecen de este tipo de cuestionarios y aseguradoras que directamente sí cubren las enfermedades más graves con pólizas específicas.