arbol de noticias logo

Árbol de Noticias

La información al alcance de todos

 

md anderson madrid

Curso de musicoterapia ’Hospital creativo, hospital divertido’.

El objetivo de este curso es promover la comunicación y la interacción de los asistentes a través de la música para mejorar su salud física y emocional

Madrid, 24 de abril de 2017.- El bienestar físico no es lo único importante para los enfermos de cáncer. El plano emocional y sentimental también necesita de atención, ya que juega un papel fundamental en el proceso de recuperación de los pacientes. Por ello, la Fundación MD Anderson Cancer Center España organiza un taller de musicoterapia mañana martes 25 de abril con la colaboración de la Fundación Diversión Solidaria.

El curso ’Hospital creativo, hospital divertido’ utiliza el valor terapéutico de la música para promover la comunicación e interacción entre los asistentes, mejorando su salud física, emocional y social. La actividad estará impartida por un musicoterapeuta de la Fundación Diversión Solidaria, quien explicará los orígenes y los beneficios de esta actividad. Además, el taller cuenta con ejercicios prácticos que enseñan a los asistentes a identificar y expresar sus emociones. “Gracias a la música, los pacientes pueden verbalizar sus emociones, ya que es una actividad relajante y gratificante”, señala Marta de la Fuente, responsable del Servicio de Psicooncología de MD Anderson Cancer Center Madrid.

Es la tercera ocasión en que la Fundación MD Anderson realiza una jornada terapéutica con música, tras los buenos resultados en las anteriores ediciones. Como explica esta especialista, “en las pasadas ediciones los asistentes no solo aprendieron a canalizar sus emociones, sino que también les permitió evadirse de sus situaciones personales y disfrutar con la música”.

En la sesión pueden participar todo tipo de públicos. Está orientada tanto a pacientes y sus familiares como al personal sanitario, independientemente de si pertenecen o no a MD Anderson Madrid. “Gracias a este tipo de cursos, los que padecen esta enfermedad, sus allegados y médicos pueden compartir experiencias y forjar vínculos, ayudándoles a fortalecer el bienestar emocional”, destaca la responsable del Servicio de Psicooncología.

El curso se celebrará en la biblioteca de MD Anderson Madrid, en horario de 12:00 a 13:30 horas. Para asistir, es necesaria una inscripción previa, que puede realizarse a través de este correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Sobre MD Anderson Cancer Center Madrid
MD Anderson Cancer Madrid es filial del prestigioso MD Anderson Cancer Center de Houston (Texas, EEUU). Con más de quince años de historia en nuestro país, en la actualidad MD Anderson Cancer Center Madrid dispone de modernas instalaciones, más de 150 especialistas médicos formados en oncología, un total de 87 camas de hospitalización y un equipamiento tecnológico de última generación para el diagnóstico y tratamiento de los diferentes tipos de cáncer.

Esta importante infraestructura, unida a una continua y estrecha colaboración con el centro MD Anderson de Houston en actividades de investigación, así como de protocolos de diagnóstico y tratamiento con la participación de un equipo multidisciplinar de especialistas, sitúan a MD Anderson Cancer Center Madrid como uno de los centros hospitalarios más punteros de Europa en el tratamiento del cáncer. Para más información: www.mdanderson.es 

md anderson madrid

Por quinto año consecutivo, especialistas de MD Anderson Cancer Center Madrid ofrecerán a los pacientes oncológicos y a sus familiares las claves para manejar la nueva situación derivada de su enfermedad.
Los últimos avances en cirugía reconstructiva y reparadora, la familia como soporte fundamental del paciente oncológico o las pautas de hidratación y belleza de la piel son algunos de los temas que se abordarán durante el encuentro.

La mayoría de los procesos oncológicos suelen conllevar importantes cambios en la imagen personal. Estas modificaciones pueden impactar negativamente en la autoestima del paciente y, en consecuencia, en la capacidad de sobrellevar las terapias oncológicas.

Con el objetivo de ayudar a las personas con cáncer a manejar la nueva situación derivada de su enfermedad y a minimizar los efectos, tanto físicos como emocionales, MD Anderson Cancer Center Madrid organiza el próximo jueves 27 de abril, en Madrid, el ‘V Encuentro Cancer Beauty Care: salud, belleza y cuidados especiales para pacientes oncológicos’. La jornada contará con la presencia y el apoyo de expertos y pacientes de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), así como con la colaboración de La Roche-Posay.

Durante el encuentro, los especialistas de MD Anderson Madrid informarán a los asistentes, entre otras cuestiones, sobre cómo la familia puede manejar y disminuir las emociones negativas del paciente oncológico, la importancia de una correcta nutrición durante la enfermedad o los últimos avances en cirugía reconstructiva y reparadora.

Además, durante los talleres prácticos que tendrán lugar a lo largo de la jornada, los asistentes podrán conocer cómo se debe cuidar la piel durante y después del tratamiento oncológico.

Específicamente durante el tratamiento, un equipo de enfermería de MD Anderson Madrid se encargará de explicar a los pacientes cómo reparar los efectos de la quimioterapia y/o la radioterapia en la piel, la boca o las uñas y ofrecerá consejos acerca de cómo proteger la piel del sol sin renunciar a él y sobre qué hacer y qué precauciones tomar ante una posible bajada de defensas.

En otro de los talleres, sobre técnicas de relajación de conciencia plena y respiración abdominal, se detallará de qué manera estas estrategias pueden ayudar a reducir el estrés y a mejorar el bienestar de estos pacientes.

V Encuentro Cancer Beauty Care
Salud, belleza y cuidados especiales para pacientes oncológicos
FECHA: jueves, 27 de abril 2017
LUGAR: Museo ABC – C/ Amaniel 29 (Madrid)
HORA: 09:15 -17:00 h.

diadelasalud

7 de Abril, Día Mundial de la Salud

- Con ocasión del Día Mundial de la Salud, centrado este año en la Depresión, la Organización Mundial de la Salud incide en el mensaje de que esta enfermedad se puede prevenir y tratar.

- Cruz Roja quiere trasladar un mensaje positivo en la conmemoración de este día, celebrando el 7 y 8 de abril unas jornadas en Madrid Río con actividades y talleres en los que música, bachata, taichi y acrobacias serán las protagonistas

04/04/2017, Madrid. La depresión es una enfermedad frecuente en todo el mundo, y se calcula que afecta a unos 350  millones de personas. La depresión es algo completamente diferente de las variaciones habituales del estado de ánimo y de las respuestas emocionales breves a los problemas de la vida cotidiana. Puede convertirse en un problema de salud serio, especialmente cuando es de larga duración y de intensidad moderada a grave, causando gran sufrimiento y alterando las actividades laborales, escolares y familiares. En el peor de los casos puede llevar al suicidio. De hecho, cada año se suicidan más de 800 000 personas, siendo la segunda causa de muerte en el grupo de edad de 15 a 29 años.

En todo el mundo, las personas con depresión a menudo no son correctamente diagnosticadas, mientras que otras que en realidad no la padecen son a menudo diagnosticadas erróneamente y tratadas con antidepresivos. Además, aunque hay tratamientos eficaces, más de la mitad de los afectados (llegando al 90% en muchos países) no recibe tratamiento. Entre los obstáculos a una atención eficaz se encuentran la falta de recursos y de personal sanitario capacitado, además de la estigmatización de los trastornos mentales y la evaluación clínica inexacta.

La depresión es el resultado de interacciones complejas entre factores sociales, psicológicos y biológicos. Quienes han pasado por circunstancias vitales adversas (desempleo, luto, traumatismos psicológicos) tienen más probabilidades de sufrir depresión. A su vez, la depresión puede generar más estrés y disfunción, y empeorar la situación vital de la persona afectada.

Por estos motivos, con ocasión del Día Mundial de la Salud, centrado este año en la Depresión, la Organización Mundial de la Salud incide en el mensaje de que esta enfermedad se puede prevenir y tratar.

Cruz se suma a esta línea a través de una campaña de sensibilización sobre esta enfermedad, ‘Si no puedes más… SUÉLTALO. Depresión. Hablemos’. Los objetivos de esta acción son sensibilizar sobre la importancia de la prevención y su detección precoz en la población general y en personas usuarias de los proyectos de Cruz Roja, e informar y sensibilizar sobre los beneficios de mejorar la salud emocional.

Cita el 7 y 8 de abril en Madrid Río

Cruz Roja Madrid quiere trasladar un mensaje positivo en la conmemoración de este día, para lo que ha organizado actividades de calle que tendrán lugar los días 7 y 8 de abril en Madrid Río (Puente del Rey). En este espacio, además de informar y sensibilizar sobre diversos aspectos de la depresión, se han preparado talleres y dinámicas para todos los públicos, en los que habrá especial cabida para la música, el taichi, la bachata y las acrobacias.   

 PROGRAMACIÓN

Viernes 7 de abril

16 a 17h           Taller de Tai Chi (colabora Pa-Kua)

16 a 20h           Circuito de Karts

16 a 20h           Concurso para la promoción del Servicio Multicanal de Información y Prevención del Consumo de Drogas (SMIDP). Talleres y diámicas

17 a 18h           Taller de acrobacias (colabora Pa-Kua)

18 a 19h           Música en directo

Sábado 8 de abril

12 a 14 h          Taller de sensibilización sobre la depresión (Colobara Equipo Respuesta Inmediata en Emergencias (ERIE) Psicosocial)

12 a 18h           Unidad Móvil de Prevención de VIH y otras Infecciones de Transmisión Sexual

12 a 20h           Circuito de karts

12 a 20h           Concurso para la promoción del Servicio Multicanal de Información y Prevención del Consumo de Drogas (SMIDP). Talleres y diámicas

16 a 17h           Taller de Tai Chi (colabora Pa-Kua)

17 a 18h           Batucada (colabora Sambaypika)

18 a 19h           Taller de Bachata

19 a 20h           Taller de acrobacias (colabora Pakua)

Lugar: Madrid Río- Puente del Rey (Metro Príncipe Pío)

Algunos consejos para prevenir y tratar la depresión

QUIÉRETE

¿Cómo puedes mejorar tu salud mental?

- Cuida tu cuerpo, haciendo ejercicio con regularidad, alimentándote de una manera equilibrada y saludable y durmiendo lo suficiente.

- Tómate tu tiempo para contemplar y apreciar las cosas. Presta atención a lo que es positivo y bonito, apelando a los cinco sentidos: vista, oído, tacto, olfato y gusto.

- Descubre y aprende cosas nuevas: estimula las sensaciones, las percepciones, la atención, la memoria y la creatividad.

- Intenta alejarte de ruidos, luces intensas, aglomeraciones y busca de vez en cuando aire puro… Te sentirás bien.

- Convierte tu tiempo libre en una prioridad. Sin abandonar las obligaciones, dedicando tiempo a las actividades que te resultan más placenteras.

- Apóyate en personas de tu confianza (amistades, familia, compañeros y compañeras…) y participa activamente en los círculos sociales con los que tengas relación. Nunca es tarde para encontrar nuevas amistades.

- Se consciente de qué situaciones te provocan estrés y busca estrategias para gestionarlo. Aprendiendo a reconocer tus emociones y sentimientos, a expresarlos y practicar las habilidades para la vida, te harán sentirte mucho mejor.

 Si no puedes más…SUÉLTALO

¿Qué hacer si crees que tienes una depresión?

- Habla de tus sentimientos con alguien de tu confianza

- Solicita ayuda profesional

- Intenta mantener las actividades que te gustan

- No te aísles.

- Haz ejercicio regularmente

- Mantén hábitos regulares de alimentación y sueño

- Evita o limita la ingesta de alcohol y abstente de consumir drogas

- Si tienes pensamientos suicidas, pida ayuda a alguien inmediatamente

- Ten en cuenta que la depresión es una enfermedad que también te puede afectar a tí

- Recuerda: la depresión se puede tratar. Si crees que tienes depresión, pide ayuda

Sobre Cruz Roja Comunidad de Madrid: Cruz Roja es una organización que actúa fuera y dentro de nuestras fronteras. Lo que nos mueve es actuar allá donde haya sufrimiento humano. Para ello, realizamos diferentes proyectos que tratan de dar respuesta a las actuales problemáticas a las que se enfrenta la sociedad y los colectivos vulnerables a los que apoyamos. Nuestros programas son: Mujer en dificultad social, Empleo, Infancia, Formación, Salud, Socorros y Emergencias, Medio Ambiente, Inmigrantes y Refugiados y Voluntariado.

MenCa Lilly United Way

‘MenCía -Mayores en Compañía-’ es una iniciativa de voluntariado centrada en el desarrollo de actividades de acompañamiento no terapéutico que busca ofrecer una respuesta de calidad para sus beneficiarios

Hasta 20 personas mayores se beneficiarán durante el primer año de un proyecto en el que se invertirán más de 2.000 horas de acompañamiento continuado y en el que participarán 40 voluntarios
    
Lilly, como colaborador habitual de United Way en varios países, anima a otras empresas a que se sumen a la labor de esta entidad en España

Madrid, 5 de abril de 2017. Lilly España se ha unido a United Way para impulsar el proyecto MenCía            -Mayores en Compañía-, un programa para el acompañamiento de personas mayores que viven solas y que se desarrollará  en diferentes municipios de Madrid gracias a la labor de voluntarios. En este primer año del proyecto se contempla invertir más de 2.000 horas de voluntariado en atender de forma continuada a hasta 20 personas mayores, si bien United Way espera que en un futuro otras empresas como Lilly se unan al proyecto y se logre aumentar el número de beneficiarios.

La cifra de personas mayores que viven solas en nuestro país ha aumentado exponencialmente durante la última década. De acuerdo con los datos del INE, 1.859.600 personas de más de 65 años residen en hogares unipersonales. Precisamente el proyecto impulsado por Lilly y United Way busca actuar sobre esta problemática ofreciendo una respuesta de calidad para este colectivo, además de colaborar en la conciliación de sus cuidadores o familiares.

Cada beneficiario, propuesto a través de los servicios sociales de los ayuntamientos participantes, será acompañado semanalmente por dos voluntarios en algunas de sus tareas cotidianas. Éstos han sido formados previamente por la fundación Desarrollo y Asistencia, especialista en cuidado socio-sanitario para personas mayores, con el objetivo de mejorar su calidad de vida, promover su autonomía y fomentar el envejecimiento activo.

“MenCía plantea un abordaje vertical y continuado sobre la situación de cada persona. En lugar de tratar de alcanzar el mayor número posible de beneficiarios, preferimos que las actuaciones que realicemos supongan una diferencia real para cada una de las personas mayores a las que atendemos. De esta forma, nos aseguramos que la actividad de acompañamiento de los voluntarios se mantiene a lo largo de todas las semanas del año”, destaca Nacho Espinosa, CEO de United Way en España.

A través de su presidente, Javier Ellena, Lilly España ha trasladado su satisfacción por haberse unido a un proyecto “que repercutirá de forma positiva” en la situación de las personas mayores, uno de los colectivos más vulnerables de la sociedad. “En la mayoría de los casos, sus necesidades más básicas están cubiertas, pero se desatienden otras de sumo interés como es su estado de ánimo”, añade Ellena, que señala también qué ésta no es una reflexión nueva para Lilly. “Hace ya nueve años que nuestro comité de RSE decidió apoyar un proyecto similar promovido por el  Ayuntamiento de Alcobendas: a través del Club del Voluntariado, un grupo de empleados acompaña cada mes a personas mayores para que puedan asistir a la proyección de una película”, recuerda el presidente de Lilly España.  

“Recibir el apoyo de entidades como Lilly y United Way es clave para generar una conciencia social en nuestro entorno más cercano. Cada día vemos cómo cientos de personas se han ido sumando a proyectos tan valiosos como MenCía. Con ellas trabajamos para paliar la soledad de las personas que se encuentran en situación desfavorecida, una soledad que empieza a ser definida como la enfermedad del siglo XXI”, añade José Antonio Sánchez, presidente de Desarrollo y Asistencia.

Lilly y United Way, una sólida alianza ahora también en España
Ambas compañías tienen una relación histórica en Estados Unidos, donde el anterior CEO de Lilly, John Lechleiter, realizó una donación de cinco millones de dólares a United Way Worldwide. A esta cantidad se suma la donación de Lilly Foundation, por lo que la organización recibirá diez millones de doláres, montante que se ha convertido en la mayor aportación recibida por United Way en sus 125 años de historia. Parte de estos fondos se destinarán a impulsar la actividad de United Way en Brasil, India, Sudáfrica y España.

Como colaborador de United Way España, Lilly anima a otras empresas a que se sumen a este proyecto de apoyo a las personas mayores. “Las empresas tenemos una responsabilidad con el bienestar de las comunidades en las que operamos y este es un colectivo que necesita del compromiso de todos”, destaca Javier Ellena. Nacho Espinosa añade: “es fundamental la colaboración de compañías, fundaciones, ONGs e instituciones públicas para crear una sociedad justa con los más vulnerables. Sumando nuestros esfuerzos multiplicamos los resultados”.

Además de MenCía, United Way desarrolla otras iniciativas  como  la que lleva a cabo para promover el éxito escolar en Getafe y Cádiz, así como la creación de centros de apoyo a la infancia en riesgo de exclusión en Madrid y Barcelona.

Sobre United Way Worldwide
United Way Worldwide es una red internacional de más de 1800 capítulos que en 45 países promueve el bienestar de las comunidades con proyectos a favor de la salud, la educación y la estabilidad económica de las personas que más lo necesitan. La red cuenta con más de tres millones de voluntarios y más de diez millones de donantes. Anualmente recauda más de cinco mil millones de dólares lo que la convierte en la fundación privada sin ánimo de lucro más grande del mundo. El modelo United Way es de impacto colectivo local, lo que le permite reunir los esfuerzos y recursos de empresas, entidades sociales, organismos públicos y voluntarios para poner en marcha proyectos por el bien común. Entre sus socios se encuentran compañías multinacionales, fundaciones, gobiernos y organizaciones de la sociedad civil de ámbito local, nacional y global, junto a educadores, trabajadores sociales, agentes del sector sanitario, proveedores de atención a la tercera edad y estudiantes, entre otros. Para obtener más información sobre United Way Worlwide visite www.unitedway.org y sobre United Way en España www.unitedway.org.es

Sobre Desarrollo y Asistencia
Desarrollo y Asistencia es una ONG que trabaja en el ámbito de la Comunidad de Madrid desarrollando programas de acompañamiento a personas que se encuentran en situación de necesidad por soledad, enfermedad, marginación, discapacidad u otras causas. Desarrollo y Asistencia pretende ser cauce y motor de solidaridad, mediante la promoción, formación y coordinación de voluntariado en beneficio de personas que se encuentran en situación desfavorecida.Para obtener más información sobre Desarrollo y Asistencia visite www.desarrolloyasistencia.org.

Sobre Lilly
Lilly es un líder global de la atención sanitaria que une pasión con descubrimiento para mejorar la vida de las personas en todo el mundo. Nuestra compañía fue fundada hace más de un siglo por un hombre comprometido a fabricar medicinas de gran calidad que atienden necesidades reales. Hoy seguimos siendo fieles a esa misión en nuestro trabajo. En todo el mundo los empleados de Lilly trabajan para descubrir y ofrecer medicinas vitales a aquellos que las necesitan, mejorar la comprensión y el tratamiento de la enfermedad y contribuir a las comunidades a través de la acción social y el voluntariado. Si desea más información sobre Lilly, visítenos en www.lilly.com y www.lilly.es.

feder biomarin

· España es uno de los países europeos a la cabeza en investigación clínica y en el registro de enfermedades poco frecuentes, según los especialistas  

· El encuentro, organizado por FEDER y BioMarin, ha ahondado en los retos de la investigación en este tipo de patologías y, en su segunda edición, se consolida ya como una formación imprescindible para todos aquellos involucrados en este ámbito

Madrid, 1 de Abril de 2017.- “Aunque hemos avanzado mucho en el diagnóstico de las enfermedades raras gracias a aplicación de la genética en las técnicas de secuenciación masiva, todavía hay un amplio margen para desarrollo de nuevas terapias que permitan tratar no solo las enfermedades poco frecuentes que no tienen tratamiento, sino también aquellas terapias de las que todavía no tenemos suficiente evidencia”. Así lo ha puesto de manifiesto la doctora María Luz Couce, directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) en el marco de la II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Santiago.

Tras la inauguración por parte de Jesús Vázquez Almuíña, consejero de Sanidad de Galicia, este foro, organizado por FEDER y BioMarin, ha profundizado en la situación actual de la investigación en enfermedades poco frecuentes y sus próximos retos, tanto a nivel nacional como internacional. Con esta nueva edición, el encuentro se consolida como la formación de referencia para todos aquellos involucrados en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, dando cita a pacientes, farmacéuticos, gerentes de hospitales y representantes de la Administración.

“España se encuentra a un nivel muy alto en I+D en enfermedades raras y prueba de ello es que en la última década el sistema español de I+D+i ha duplicado la cantidad de producción científica, su calidad y el grado de transferencia tecnológica que ha permitido la consolidación de centros muy especializados para la investigación básica y clínica. Un ejemplo es el liderazgo a nivel mundial de nuestro hospital en la realización de un ensayo de tratamiento para el Síndrome de SanFilippo B”, explica la especialista del CHUS.

Las complicaciones en el registro de nuevos fármacos así como el acceso a los medicamentos huérfanos ha sido también otro de los temas tratados en este encuentro de la mano de la doctora Mª Jesús Lamas, jefe del Servicio de Farmacia del CHUS y jefa del Grupo de Investigación de Farmacología Clínica del IDIS de Santiago. En palabras de la especialista: “es fundamental mejorar el acceso a este tipo de tratamientos ya en las fases tempranas de su desarrollo clínico. Para ello, ya tenemos herramientas para identificar los fármacos que verdaderamente impactan en la vida de los pacientes y que tienen que llegar lo antes posible al mercado y, dado que se dirigen a una población escasa, no se puede esperar a tener ensayos clínicos multitudinarios. La evidencia científica debe generarse en vida real y acabar de definir el valor del medicamento durante su uso en la práctica asistencial”.

A la hora de mejorar el acceso de estos tratamientos a los pacientes, la Dra. Lamas reconoce que “la clave está en fijar precios justos en base a la eficacia de cada medicamento, aunque la negociación entre la industria farmacéutica y la administración es complicada y esto puede suponer retrasos”. Sin embargo, la especialista del CHUS abre una puerta a la esperanza y admite: “los importantes avances que se están produciendo en investigación poco a poco se están traduciendo ya en un acceso a los nuevos tratamientos huérfanos por parte de los pacientes”.

Por su parte, Juan Carrión, presidente de FEDER, ha resaltado la importancia de la investigación desde un enfoque integral, de trabajo en red: “es fundamental incluir la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado, porque así se lograrían mayores bonificaciones fiscales y se incentivaría las donaciones, generando un mayor impulso de la investigación en estas patologías”.

En esta línea, Carmen López, directora Sociosanitaria de FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas) ha valorado de forma muy positiva la presencia en esta masterclass de las distintas áreas que trabajan en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes: “la única forma de lograr una atención integral real de los pacientes es que todos los agentes implicados se pongan manos a la obra y de forma coordinada. Ese es además, el fiel reflejo de los asistentes a este encuentro, pues contamos con presencia de la administración, clínicos, jefes de servicio, directores médicos, gerentes, profesionales de farmacia y pacientes, entre otros”.

Registros de enfermedades raras

Uno de los bloques de la masterclass se ha centrado en la importancia de la coordinación internacional a la hora compartir información valiosa. De la mano del doctor Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en ER del que coordina el Registro Estatal, los asistentes confirmaron que este tipo de herramientas es clave para disponer de datos fiables sobre la descripción de las distintas patologías catalogadas como enfermedades poco frecuentes. “La información en enfermedades raras es deficiente. Pero esta falta de datos ha ido evolucionando y, en la actualidad, tenemos mucha más información que hace años, aunque todavía hay muchas lagunas”, explica el Dr. Posada, quien continúa: “en esta línea, todos los planes y estrategias de EERR de los estados de la UE consideran los registros como algo prioritario, pero España, junto con Francia e Italia, son los países más avanzados en este tema”.

En palabras del director del Instituto de Investigación en ER: “en los últimos años hemos estandarizado los métodos y la estrategia de cómo debe ser un registro de pacientes  y ya empezamos a tener datos fiables. Sin embargo, la elaboración de registros tiene una gran complejidad que implica un desarrollo a largo plazo y con unos costes elevados que, además, requiere de la colaboración de todos”.

El paciente, clave

Por su parte, Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de FEDER, ha resaltado el papel que juega el movimiento asociativo en el impulso de la investigación: “los proyectos de investigación en enfermedades raras requieren de una importante inversión económica que no se ve satisfecha con la financiación de las instituciones públicas ni de las entidades privadas. Por eso, los pacientes nos convertimos en el principal agente y motor de la investigación al liderar, en muchas ocasiones, la búsqueda de financiación para los proyectos de investigación”.

Entre las demandas de los pacientes destaca la necesidad de invertir en nuevos procedimientos de diagnóstico para favorecer la detección temprana con medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas en todo el territorio nacional; que se desarrollen nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras y que se promueva la investigación en la definición de políticas sociales y que sea desde la investigación desde donde se clarifique y establezcan las prioridades.

“Desde las asociaciones promovemos el desarrollo de registros específicos, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos que nos permitan avanzar en los diagnósticos. Precisamente, muchas familias con enfermedades raras logran acceder a las pruebas diagnósticas a través de los propios proyectos de investigación  y lograr así financiar las pruebas”, ultima el representante de FEDER.